زوال عقل فقط افراد مسن را تحت تاثیر قرار نمی دهد. بیش از 55 میلیون نفر در سراسر جهان با این بیماری زندگی می کنند. هر سال نزدیک به 10 میلیون نفر دیگر به این بیماری تخریب کننده عصبی مبتلا می شوند.

اما تقریباً هر یک از مبتلایان به زوال عقل، کسی را دارند که آنها را دوست دارد: کسی که زندگی خودش از هم می پاشد زیرا مجبور می شوند تسلیم شدن عزیزشان را تماشا کنند. کسی که زندگی خودش به آرامی پاک می شود زیرا این بیماری یک عمر خاطرات مشترک را از مغز شریک زندگی، والدین یا دوستش پاک می کند و توانایی آنها برای تجربه احساسات و تغییر شخصیت آنها را از بین می برد.

بنابراین، اعلام این که داروی جدید، دونانماب، می تواند سرعت آلزایمر را تا حدود یک سوم کاهش دهد، دلیلی برای جشن است.

اما این دارو به همه کمک نمی‌کند: آلزایمر شایع‌ترین شکل زوال عقل است، اما فقط بین 60 تا 70 درصد موارد را شامل می‌شود.

تحقیقات همچنین نشان می‌دهد که بیماران باید در مراحل اولیه باشند تا درمان بسیار گران قیمت مؤثرتر باشد – و تشخیص آن در بریتانیا به طور متوسط ​​سه سال طول می‌کشد. کسانی که این دارو را مصرف می کنند نیز باید در معرض خطر عوارض جانبی بالقوه جدی باشند.

سه نفر با تجربه دست اول آلزایمر می گویند که این بیماری چه بی رحمانه و بی رحم است و اگر در نهایت به یک بیماری قابل کنترل و حتی قابل درمان تبدیل شود، از چه تعداد فاجعه انسانی جلوگیری می شود.

دیو شپرد، دوون

این داروها برای همسرم، کاتریونا، هشت سال دیر آمدند. او در سال 2014 زمانی که فقط 58 سال داشت به آلزایمر زودرس تشخیص داده شد. او اکنون در خانه است و نمی تواند از خودش مراقبت کند یا حتی به طور منسجم صحبت کند.

این داروهای جدید هنوز هم فوق العاده هستند. من با آنچه برای همسرم اتفاق افتاده کنار آمده‌ام، اما فکر کردن به اینکه ممکن است مانع از گذراندن آنچه که ما تحمل کرده‌ایم امکان پذیر باشد، من را بسیار خوشحال می‌کند – به خصوص که آن افراد دیگر می‌توانند فرزندان من یا دوستان من باشند.

آلزایمر یک بیماری وحشتناک است. پیوسته است. می بینید که عزیزتان کم کم بدتر و بدتر می شود. یکی از وحشتناک ترین چیزها شروع است، زمانی که نمی دانید مشکلی وجود دارد. من هنوز احساس گناه زیادی دارم که وقتی کاتریونا چیزهایی را فراموش کرد، مدام همان سؤالات را می پرسید یا کاری را انجام می داد که هزاران بار قبلاً انجام داده بود، عصبانی و ناامید شدم. من فقط فکر کردم که او تمرکز ندارد و به او ضربه زدم. او قبلاً در حال مبارزه بود و واکنش های من باید همه چیز را برای او ترسناک تر کرده باشد.

وقتی شریک زندگی شما آلزایمر داشته باشد همه چیز تغییر می کند. در نهایت شما یک مراقب تمام وقت می شوید – و این واقعاً به معنای 24 ساعت شبانه روز است. خسته کننده است اما چاره ای نیست. کاتریونا برای لحظه ای امن نبود که او را ترک کند: نمی توانستیم ریسک کنیم که او به آشپزخانه برود یا خودش از پله ها بالا برود زیرا او حس تعادلش را از دست داده بود.

در آن مرحله، شما نمی توانید بیرون بروید زیرا آنها نمی توانند بیرون بروند. دنیای من به اندازه او کوچک شد – فقط چهار دیواری ما. زمانی که قرنطینه اتفاق افتاد، بخشی از من تقریباً از آن استقبال کرد زیرا هیچ کس دیگری نیز قادر به بیرون رفتن نبود و من احساس نمی‌کردم که چنین خارجی هستم.

خانه مراقبتی که او در آن است فوق‌العاده است، اما یک سال دیگر پس‌اندازمان را جبران خواهم کرد. من باید امیدوار باشم که شورا همچنان برای ماندن او در همان مکان هزینه خواهد کرد.

در حالی که این داروها باورنکردنی به نظر می رسند، مگر اینکه روند تشخیص سریعتر شود، مردم از مزایای کامل خود بهره نخواهند برد. تشخیص آلزایمر می تواند زمان بسیار زیادی طول بکشد: شش ماه طول کشید تا کاتریونا را متقاعد کنم که برای تشخیص به بیمارستان برود – و سپس آنها ما را دور کردند و به ما گفتند که مشکلی وجود ندارد.

شش ماه دیگر طول کشید تا کاتریونا را متقاعد کنم که با مراجعه به متخصص دیگری موافقت کند که در نهایت او را تشخیص داد. اگر داروها در آن زمان وجود داشت، یک سال بود که مغز او آسیب می‌دید که ما نمی‌توانستیم آن‌ها را برگردانیم، مهم نیست که داروها چقدر خوب بودند.

فرناندو ماررو، واندسورث

من یک پیوند خانوادگی بسیار قوی با آلزایمر دارم – بیشتر عموها و عمه های مسن من به خاطر آن فوت کردند و می توانم ببینم که مادرم هم اکنون با آن مبتلا شده است.

اینها همه افراد تحصیل کرده و روشنفکر هستند: یکی از عموهای من به سه زبان صحبت می کرد. یکی از آنها، پس از تشخیص، وحشت زده شد. او به من گفت: “من می ترسم که نتوانم کسی را بشناسم.” می‌توانستم ببینم چقدر در چشمانش عذاب می‌کشد و درست می‌گفت: هفته بعد که به دیدنش رفتم، او دیگر مردم را تشخیص نمی‌داد.

به این دلیل است که من آن را نزدیک دیده ام که خودم از گرفتن آن بسیار می ترسم. ترس تمام زندگی من را فرا گرفته است. فوق العاده استرس زا است.

تقریباً هر کاری که انجام می دهم برای کاهش احتمال ابتلا به این بیماری طراحی شده است. من آنقدر ساختارمند زندگی می کنم که دوستانم به من می خندند. اما اینگونه زندگی کردن به من کمک می کند تا چیزها را فراموش نکنم زیرا وقتی فراموش می کنم، خیلی ناراحت کننده و نگران کننده است. برای مثال در موارد نادری که فراموش می کنم کلیدهایم را کجا گذاشته ام، ویران می شوم.

دکتر به من می گوید که پارانوئید نباشم، اما من وسواس زیادی دارم که بدن و مغزم را فعال نگه دارم. حتی زمانی که خسته هستم و از آن لذت نمی برم، می نویسم، می خوانم، جدول کلمات متقاطع یا سودوکو انجام می دهم. من دو زبان صحبت می کنم، ورزش می کنم، و هر وقت چیزی می خورم، مطمئن می شوم که برای مغزم مفید است.

من در مجلات پزشکی مشترک می شوم و با افراد خانواده ام که پزشک هستند صحبت می کنم تا ببینم آیا می توانند توصیه جدیدی به من بدهند. اینجوری بودن خسته کننده است گاهی اوقات به پایان روز می رسم و کاملاً تخلیه می شوم.

اگر می توانستم این قرص های جدید را مصرف کنم و این همه استرس و نگرانی از زندگی ام حذف شود، شگفت انگیز می شد. من خیلی خوشحال خواهم شد. این بدان معنی است که می توانم خودم را مجبور به انجام همه این کارها نکنم و فقط کارهایی را انجام دهم که از آنها لذت می برم.

من می دانم که هنوز مصرف یک قرص ساده نیست و می دانم که در حال حاضر، عوارض جانبی می تواند مشکل ساز باشد. اما صنعت داروسازی واقعاً باید یک راه حل دائمی پیدا کند زیرا ما باید به این بیماری وحشی پایان دهیم.

با مشاهده دست اول، می توانم با قاطعیت بگویم که این بی رحمانه ترین بیماری از همه آنهاست. تماشای حواس شناختی عزیزان که روز به روز کاهش می‌یابد، نه تنها برای آنها – زیرا در ابتدا متوجه می‌شوند که چیزی کاملا درست نیست – بلکه برای همه کسانی که آنها را دوست دارند، وحشتناک است.

جکی فیلدز، چلمسفورد، موسس و رئیس otherhalves.org.uk

شوهرم، جان، سه سال پیش، یک روز پس از پایان قرنطینه، بر اثر آلزایمر درگذشت. او در سال 2010 تشخیص داده شد – سه سال طول کشید تا تشخیص دهیم – و او در 15 ماه گذشته به خانه ای رفت زیرا شروع به پرخاشگری کرد و من دیگر نمی توانستم کنار بیایم.

دوست داشتن کسی که آلزایمر دارد شکنجه است. اولین چیزی که اتفاق می افتد این است که آنها هر گونه احساس همدلی را از دست می دهند. برای من، نگاه کردن به چشمان مردی که 50 سال با او شریک بودم و دیدم که دیگر هیچ همدلی با من نداشت، ویرانگر بود.

نکته بعدی این است که شریک چند دهه شما تاریخ مشترک شما را فراموش می کند. وقتی این اتفاق می افتد، آن قسمت از شما نیز می میرد. این به این معنی است که شما دیگر به درستی توسط کسی شناخته نمی شوید. این یک مکان بسیار تنهایی است.

جان همیشه مردی فعال بود و زمانی که آلزایمر گرفت، این کار بسیار سخت شد، زیرا او همیشه در تلاش برای فرار بود. من مجبور شدم روی درهایمان قفل بگذارم و حصارهایی در اطراف خانه نصب کنم – حتی در آن زمان، او سعی می کرد از آنها بالا برود. او یک بار فرار کرد و 10 مایل پیاده تا شهر بعدی رفت.

داخل خانه مدام دنبالم می آمد و همیشه کاری انجام می داد: یک قیچی آشپزخانه را برمی داشت و یک حوله چای را به مربع های کوچک برش می داد. کارد و چنگال را با احتیاط می پیچید و در جایی غیرمعمول پنهان می کرد. برای همیشه داشتم غذای فاسد شده ای را در مکان های عجیب و غریب پنهان می کردم. باعث شد دلم بخواهد فریاد بزنم.

من مجبور بودم همیشه یک قدم جلوتر از او باشم تا سعی کنم او را در امان نگه دارم. خسته کننده بود – مغزم مدام در حال چرخش بود، سعی می کرد بفهمد که چگونه می تواند به خود آسیب برساند و سعی می کرد از آن جلوگیری کند.

مجبور شدم در آشپزخانه را قفل بگذارم زیرا او در آنجا امن نبود: یک بار کنترل از راه دور را روی شعله گاز گذاشت و سعی کرد پوشش را بتراشد. اما حفظ او به این معنی بود که خانه ما بیشتر و بیشتر شبیه یک زندان می شد و من نیز در آن گیر افتاده بودم.

من هر احساسی را از افسردگی مطلق و در یک سوراخ، تا خشم و خشم مطلق را پشت سر گذاشته ام.

وقتی در مورد این قرص خواندم، واکنش من این بود که امید کسانی که از افراد مبتلا به آلزایمر مراقبت می کنند باید مدیریت شود. ما آنقدر ناامید هستیم که جلوی کابوس آن چه که برای عزیزانمان می افتد را بگیریم که به طور باورنکردنی آسیب پذیر هستیم. دادن امید کاذب به افرادی که کاملاً ناامید از امید هستند به این معنی است که اگر معلوم شود که این قرص به وضعیت آنها کمک نمی کند، کاملاً ویران خواهند شد.

حقیقت این است که بیش از 100 شکل مختلف زوال عقل وجود دارد. از 850000 نفر مبتلا به زوال عقل در بریتانیا، حدود 500000 نفر مبتلا به آلزایمر هستند. فقط برخی از آنها را می توان با این قرص درمان کرد – و خطراتی نیز وجود دارد. که باعث می شود بسیاری از مردم وضعیت بهتری نداشته باشند.

این قرص هیجان‌انگیز است و یک قدم رو به جلو است، اما باید بسیار مراقب باشید که با امیدهای افرادی مانند من بازی کنید، آنقدر ناامید هستید که همه چیز متفاوت باشد که ما به هر چیزی که ممکن است کمک کند بچسبیم.

برای کسانی که مشکلات مربوط به آلزایمر را تجربه می کنند، انجمن آلزایمر می تواند کمک کند.